021-22889554
021-26703715
مشاوره آموزشی رایگان

021-22889554  |  021-26703715 مشاوره آموزشی رایگان

چگونه زندگی کوتاه پسرم تأثیری جاودانه گذاشت

Sarah Gray

How my son's short life made a lasting difference

After Sarah Gray's unborn son Thomas was diagnosed with anencephaly, a terminal condition, she decided to turn her family's tragedy into an extraordinary gift and donate his organs to scientific research. In this tribute to life and discovery, she shares her journey to find meaning in loss and spreads a message of hope for other grieving families.


تگ های مرتبط :

Children, Death, Decision-making
ماه سوم بارداری دوقلوهایم به همراه شوهرم، راس، رفتم تا دومین سونوگرافی رو انجام بدهم. اون زمان ۳۵ ساله بودم، و میدونستم در این سن ریسک بارداری بالاست ممکن بود فرزندم با نقص مادرزادی متولد بشه پس با همسرم تمامی مطالعات لازم دراین زمینه را انجام دادیم و تقریبا آماده بودبم اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم پزشک برامون توضیح داد که یکی از دوقلوها، توماس، نقض مادرزادی کشنده ای داره به اسم آنانسفالی یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود چون قسمتی از جمجمش کامل نبود
بچه هایی که این مشکل را دارن در همون دوران جنینی میمیرن یا فقط چند ساعت پس از به دنیا آمدنشون زنده می مونن اما بچه دیگر، کالم به گفته پزشک ها سالم بود و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی دوقلوهای همسان بودند. بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه چطور این اتفاق میتونست بیفته گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ، و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت، اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم. سه ماه اول بارداریم تموم شده بود اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم باید راهی برای کنترل فشار خون و استرسم پیدا می کردم.
باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود. ولی من مدت زیادی همه اون سختی ها رو به جون خریدم همیشه نور امیدی در ته این جاده تاریک میدیدم. با اینکه کاری برای پایان دادن به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم، دنبال راهی بودم که توماس بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم. بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، چشم و بافت بدن پرس و جو کردم. اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد، به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن." در این مرکزبه من توضیح دادن که توماس در بدو تولد برای اهداء عضو خیلی کوچیه، من واقعاً شوکه شده بودم:
نمیدونستم به خاطر چنین دلیلی دست رد به سینم میزنن. ولی اون ها گفتند که توماس مورد خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست. این به من کمک کرد که نگاه بهتری به توماس پیدا کردم. به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم، به این چشم نگاهش کردم که میتونه گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹) دوقلوها به دنیا اومدن و هر دو هم زنده بودند. و همانطور که دکترها گفته بودند، توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت، اما می شد بهش شیر داد، با استفاده از شیشه، اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را لمس میکرد و می گرفت،
و در آغوش ما میخوابید. بعد از شش روز توماس در آغوش راس جان سپرد. همه خانواده هم دور و برش بودند. با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم و اون ها برایه ما یک ون فرستادند اون ها توماس را به مرکز ملی مطالعات پزشکی بردند. چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده و قسمت های اهداء شده از طرف توماس را به چهار محل مختلف فرستادن خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند. کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم Cytonet واقع در دورهام فرستادند. قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم به نام Schepens فرستاده شد. این موسسه بخشی از دانشکده پزشکی هاروارد است، و شبکیه هاش به دانشگاه پنسیلوانیا فرستاده شد.
چند روز بعد مراسم تدفینی با حضور خانواده براش گرفتیم، و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت. خوب ما این فصل از زندگیمون رو خاتمه داده بودیم. اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟ محققین چه چیزی یاد گرفتند؟ اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟ جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند، در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار شبیه خومون آشنا شدیم اونها اعضاء جگر گوشه هاشون را اهداء کرده بودند. برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند از طرف دریافت کنندگان اعضاء که در او نامه ها ازشون تشکر شده بود. تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو ملاقات کنند
اگر هم توافق کرده باشن نوعی فرزند خوندگیه آزاد خیلی هیجان داشتم، فکر کردم شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم یا اینکه نامه ای دریافت کنم و از اوضاء خبردار بشوم. اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم این روال فقط برای افرادیه که پیوند عضو کردند. انگا حسودیم شده بود یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم. (خنده) در سال های بعد، درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم، تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم. ایده ای به نظرم رسید. نامه ای نوشتم که این طوری شروع می شد «محقق عزیز...»
در اون نامه خودم رو معرفی کردم، ازشون خواستم که به من بگن چرا به شبکیه های یک نوزاد در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند خواستم با خانوادم از آزمایشگاهشون بازدید کنم. نامه رو به بانک چشم ای میل کردم اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود. و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن. در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند، و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن، اما رسودن نامه مشکلی نداشت و این کار رو انجام میدادن. دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم. که از من بخاطر اهداء تشکر کرده بود،
و توضیح داده بود که در حال مطالعه روی رتینوبلاستوما هست، که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه این بیماری کودکان زیر پنج سال رو درگیر میکنه، جوابش مثبت بود و مارا برای بازدید دعوت کرد. بعد از او تلفنی صحبت کردیم، یکی از اولین حرفاش به من این بود که شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه، و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی رو نشون داده بود. و اینکه به ما احساس دین میکرد. من بهش گفتم من با مطالعات شما مخالفتی ندارم ولی نوعش رو انتخاب نکرده بودیم. گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند. در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی برای بچه ها پیش میاد
اگرهم شما شبکیه هارو نخواسته بودین، احتمالا الان زیر خاک بودن پس برای ایفای سهممون در مطالعات شما به زندگی توماس معنی جدیدی دادیم. پس هرگز درباره این بافت احساس گناه نکنید.» در ادامه برای من توضیح داد این بافت چقدر نادر بوده است. اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند. و تنها نمونه ای از این بافت که با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده نمونه توماس بود. بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون بازدید کنیم. ۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم بعد از اون چندتا عکس از توماس و کالم براش ایمیل کردم،
چند هفته بعدش این تی شرت را با پست برامون فرستادند. چند ماه بعد من، راس و کالم سوار ماشین شدیم و عازم سفر شدیم. ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم، آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس گناه نکنه، آروم شده بود، و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید ما ندیده بود. همچنین به ما گفت که توماس یه اسم رمزی هم داشته همونطور که هنریتا لاکس با Hela کدگذاری شده بود، توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن. RES از کلمه Research میومد ۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه در مدت زمان ده سال بود. همچنین اون خانم سند بی نظیری رو به ما نشون داد
برچسب حملی ونقلی بود که شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا برده بود. این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک یادگاری بجامونده از توماسه مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج. آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور میشن رو متوقف کنه، حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده بود رو به ما نشون داد بعد ما را برد کنار فریزر و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده بودن رو به ما نشون داد. برچسب RES360 همچنان روی اونها بود. دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود. اون گفت اونارو نگه داشته چون
نمیدونه کی نمونه دیگه ای می تونه داشته باشه. بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم، کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم هدیه تولد دادن کیت آزمایشگاه کودکان بود. همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن. (خنده) در اخر براتون دوپیام ساده دارم. اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به تحقیقات فکر نمیکنیم. البته من هم فکر نکرده بودم من هم یک آدم معمولیم. اما اینکارو انجام دادم. تجربه خوبی بود و به بقیه هم پیشنهاد میکنم، این کار آرامش زیادی به زندگی من آورد.
دوم اینکه اگر شماهم با بافت های انسانی سر و کار دارید و میخواهید درباره اهداء کننده و خانوادش بدونید، بهشون نامه بنویسد. بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده و دارید روشون کار میکنید، و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید چون شاید این ملاقات برایه شما لذت بخش تر باشه تا برای اون ها. همچنین خواهشی ازتون دارم. اگه روزی موفق شدید و چنین ملاقاتی رو ترتیب دادید، لطفاً دربارش به من بگین بخش دیگه ای از داستان خانواده من اینه که ما نهایتاً تمام چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم که اعضاء توماس را دریافت کرده بودند.
انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که کارهای امیدبخشی میکردند. حالا من قضیه رو این جوری میبینم که توماس رفت به هاروارد، DUke و پنسیلوانیا (خنده) و اون در Cytonet مشغول به کاره، اون همکارانی هم داره افرادی که در کارشون بهترین هستند. اونها برای انجام کارشون به توماس نیاز دارن. زندگی که روزی کوتاه و ناچیز بنظر میرسید خودش رو حیاتی، جاودان و مفید نشون داد. من هم امیدوارم به همین اندازه در زندگی مفید باشم. متشکرم (تشویق)
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram. I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared. Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing.
Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical. So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me,
and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact. So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant,
and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery. On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby,
and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family. We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate? WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other
if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess. (Laughter) But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field. And I came up with an idea. I wrote a letter that started out,
"Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it. Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania.
She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab. So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it.
We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue." Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail. A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360.
RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years. She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be. Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer
and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship. (Laughter) So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research.
I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits,
please tell me about it. The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn -- (Laughter) And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant
revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant. Thank you. (Applause)