021-22889554
021-26703715
مشاوره آموزشی رایگان

021-22889554  |  021-26703715 مشاوره آموزشی رایگان

با مادری که آغازگر چالش سطل آب یخ بود، ملاقات کنید

Nancy Frates

Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Remember the Ice Bucket Challenge craze this summer? Meet the mom who started it all. When Nancy Frates's son Pete hurt his wrist in a baseball game, he got an unexpected diagnosis: it wasn’t a broken bone, it was ALS, and there is no cure. In this inspiring talk, Nancy tells the story of what happened next.


تگ های مرتبط :

TEDx, Disease, Family
خوب، عصر بخیر. چند تا از شما چالش سطل یخ ALS رو قبول کردید ؟ (تشویق حاضرین) وووهوووو! باید بگم از ته قلبمون خیلی ازتون متشکریم، خیلی زیاد. آیا می دانید تا به امروز انجمن ALS ۱۲۵ میلیون دلار پول جمع کرده؟ وووهووو ! (تشویق حاضرین) این من رو به تابستان سال ۲۰۱۱ می بره. خانواده ام، فرزندانم همه بزرگ شده بودند. بچه ها از پیش ما رفته بودند و زندگی خودشون رو تشکیل داده بودند، تصمیم گرفتیم به یک سفر خانوادگی بریم.
دخترم جن و دامادم از نیو یورک آمدند. فرزند کوچکم اندرو، از خانه خود از چارلزتون اومد اونجا در بوستون کار می کرد. و پسرم پیت که قبلا در تیم بیس بال دانشگاه بوستون بازی می کرد به صورت حرفه ای در اروپا بیس بال بازی کرده بود، حالا به خانه آمده بود و بیمه گروهی می فروخت، به ما ملحق شد. و یک شب، در حال آبجو نوشیدن با پیت بودم پیت نگاهم کرد و گفت، "میدونی مامان، مطمئن نیستم که علاقه ای به فروختن بیمه گروهی داشته باشم."
گفت: "حس می کنم از تمام پتانسیل خودم استفاده نمی کنم." "احساس نمی کنم که این ماموریت من در زندگی باشه." و او گفت "میدونی، راستی مامان، من باید زود از تعطیلات برگردم چون تیمم در لیگ بین شهرها به مرحله حذفی رفته و باید به بوستون برگردم چون نمیخوام تیم رو نا امید کنم. من انقدر عاشق کارم نیستم که عاشق بیس بال هستم." پس پیت رفت و مسافرت خانوادگی رو ترک کرد-- قلب یک مادر رو شکست - و او رفت و ما هم چهار روز بعد به دنبال او رفتیم تا بازی حذفی بعدی رو ببینیم. ما در بازی حذفی هستیم، و پیت در نقطه دریافت،
و یک توپ با سرعت زیاد یه سمت او میاد، و به مچ دست او برخورد می کنه. آه، پیت. مچش کاملا شل شد، اینجوری و برای شش ماه آینده پیت به خانه خودش در ساووتی برگشت، و کاری که عاشقش نبود رو انجام می داد، و به دکتر مراجعه می کرد تا ببینه مشکل مچ دستش چی بود که هرگز به حالت اول بر نگشت. شش ماه بعد در ماه مارس او به من و همسرم زنگ زد و گفت، "اوه، مامان، بابا، یک دکتری هست که مشکل مچ رو تشخیص داده،
شما می خواهید با من به قرار ملاقات دکتر بریم؟" من گفتم: "حتما، ما میایم اونجا." اون صبح، من با پیت و جان بیدار شدیم، لباس پوشیدیم، سوار خودرو شدیم. - سه تا خودرو جدا- چون بعد از قرار ملاقات دکتر که فهمیدیم چه اتفاقی برای مچ او افتاده بود، به سر کار می رفتیم. به مطب دکتر اعصاب رفتیم، نشستیم، چهار دکتر وارد شدند، و پزشک سرپرست نشست. و گفت "خوب، پیت، ما به تمام آزمایش ها نگاه کردیم، و باید بگم که مچت رگ به رگ نشده، نشکسته، هیچ آسیبی به رگ های مچ وارد نشده،
هیچ عفونتی در کار نیست، بیماری "لایم" هم نیست. و این حذف کردن عمدی داشت ادامه پیدا می کرد، و من با خودم فکر می کردم، اون با این کار دنبال چیه؟ سپس او دست هاش روی زانو هاش گذاشت، او درست به بچه ۲۷ ساله من نگاه کرد و گفت، "نمیدونم چطور به یک ۲۷ ساله این رو بگم: پیت، تو بیماری ALS داری." ALS؟ من یک دوست داشتم که پدر ۸۰ ساله اش ALS داشت. من به همسرم نگاه کردم، او به من نگاه کرد، و ما به دکتر نگاه کردیم و گفتیم "ALS ؟ خوب، چه معالجه ای؟ انجام میدیم.
چه کار باید کنیم؟ بگید انجام بدیم." و او به ما نگاه کرد و گفت "آقا و خانم فریتز، من متاسفم که این رو میگم، هیچ معالجه ای وجود نداره، هیچ علاجی وجود نداره." ما بدترین مجرمها بودیم. ما حتی متوجه نمی شدیم که ۷۵ سال از بیماری "لو گریگ" گذشته بود و هیچ کاری برای پیشرفت در مقابل ALS انجام نشده بود. پس ما همه به خانه رفتیم، و جن و دن از وال استریت با هواپیما به خانه آمدند، اندرو از چارلستون به خانه آمد، و پیت به بریتیش کلمبیا رفت تا دوست دخترش جولی در اون زمان رو به خانه بیاره،
و شش ساعت بعد از تشخیص پزشکی، ما کنار هم نشستیم و در حال خوردن یک شام خانوادگی هستیم، و با هم یک گپ کوچکی می زنیم، من حتی آشپزی در اون شب رو یادم نمیاد. اما بعد رهبر ما، پیت، دید ما رو مشخص کرد، و طوری با ما صحبت کرد که انگار ما تیم جدیدش بودیم. گفت:"جای هیچ ناراحتی نخواهد بود، دوستان." ادامه داد: "ما به پشت سر نگاه نمی کنیم، ما رو به جلو نگاه می کنیم. ما چه شانس شگفت انگیزی برای تغییر دنیا داریم. من میخوام چهره این شرایط غیر قابل قبول ALS رو تغییر بدم. ما تغییر بزرگی ایجاد خواهیم کرد،
و من میخوام در مقابل آدم های بشر دوستی مثل بیل گیتس قرار بگیرم" و همین کافی بود. ما رهنمود خودمون رو گرفتیم. سپس در روز ها و ماه های بعدی، در یک هفته، برادران و خواهران و فامیلهامون به خانه ما آمدند، که آن ها به این زودی داشتند تیم آموزشی فریت رو می ساختند. عمو دیو، مسئول سایت بود، عمو آرتی، حسابدار بود، عمه دانا، گرافیست بود، و پسر کوچکم، اندرو، از شغلش انصراف داد، آپارتمانش در چارلستون رو ترک کرد و می گفت: "من میخوام از پیت مراقبت کنم و پرستارش باشم" سپس همه آن مردم، هم کلاسی ها، هم تیمی ها،
و همکارانی، که در طول تمام زندگی توسط پیت تشویق شده بودند، حلقه های اجتماعی پیت همه شروع به تبادل با یکدیگر کردند، و تیم آموزشی فریت رو ساختند. شش ماه بعد از تشخیص پزشک، پیت در یک نشست تحقیفاتی جایزه ای برای پشتیبانی دریافت کرد. او بلند شد و یک سخنرانی شیوا ارائه کرد، و در انتهای سخنرانی، یک هیئتی وجود داشت، و در این هیئت مدیران بخش دارویی، متخصصین بیوشیمی و پزشکان وجود داشتند و من در آنجا نشستم و دارم به آنها گوش می کنم و بیشتر مطالب تو کله ام فرو نمی رفت. من از تمام کلاس های علمی که میشد، دوری کرده بودم.
ولی من این مردم رو تماشا می کردم و به آن ها گوش می دادم، و آنها می گفتند "من این رو انجام میدم ، اون رو انجام میدم." و یک ناآشنایی واقعی بین آنها وجود داشت. سپس در انتهای صحبت هیئت، سوال و جواب داشتند، و ناگهان، دستم بالا رفت، و میکروفن رو گرفتم، و به آن ها نگاه می کنم و می گویم "ممنون ، به خاطر کار کردن در زمینه ALS ازتون تشکر می کنم. این برای ما خیلی اهمیت داره." من گفتم "، ولی باید بهتون بگم، که من دارم اشارات بدن شما رو نگاه می کنم و دارم به چیزی که میگید گوش می کنم،
و به نظر نمیاد که همکاری زیادی بین آن ها باشه. و نه فقط آن، پس این جدول اقدامات، پیگیری ها و جوابگویی ها کجاست؟ شما چه کار می کنید وقتی که این اتاق رو ترک کردید؟" و بعد من برگشتم و در حدود ۲۰۰ جفت چشم به من خیره شده بود. و این نقطه ای بود که متوجه شدم این چیزی بود که هیچکس نمی خواست راجع به آن حرفی زده بشه. پس ماموریت من شروع شده بود. پس در چند سال بعد، پیت- ما پستی ها و بلندی هایی داشتیم پیت در حال مصرف داروی مهربانی بود، آن امید در یک شیشه برای کل انجمن ALS بود.
آن در فاز سوم اجرا بود. شش ماه بعد، اطلاعات برگشت؛ بدون تاثیر. ما قرار بود تداوی در خارج داشته باشیم، ولی این شانس از ما گرفته شد. پس برای دو سال بعد، ما فقط شاهد دور شدن پسرم از بودیم، کم کم، هر روز. دو سال و نیم پیش، پیت در حال دویدن در زمین بیس بال بود. امروز، پیت کاملا فلج است. دیگر گردنش را نمی تواند بالا نگه دارد. او به یک صندلی چرخ دار برقی محدود شده. او دیگر نه می تواند ببلعد یا چیزی بخورد. او یک لوله تغذیه کننده دارد.
او نمی تواند صحبت کند. او با تکنولوژی خیره شدن چشم و یک دستگاه سخنگو حرف می زند، و ما به ریه های او نگاه می کنیم، چون بالاخره دیافراگم او از کار خواهد افتاد و باید تصمیم گرفته شود که دستگاه تنفسی به او متصل شود یا نه. ALS تمام قسمت های فیزیکی را از انسان می دزدد ولی مغز سالم می ماند. خوب ۴ جولای ۲۰۱۴ ، در هفتاد و پنجمین سال سخنرانی الهام بخش "لو گریگ" و MLB.com از پیت خواست تا یک مقاله در بلیچر ریپورت بنویسه. و خیلی قابل توجه بود، چون پیت با استفاده از تکنولوژی خیره شدن چشمش آن را نوشت. بیست روز بعد، یخ ها شروع به ریختن کرد.
در ۲۷ جولای، هم اتاقی پیت در نیویورک در حالی که لباسی با جمله Quinn For The Win به تن داشت، "در اشاره به پت کویین، یک بیمار شناخته شده ALS در نیو یورک" و شلوارک پوشیده، گفت: "من میخوام چالش سطل یخ ALS رو قبول کنم." یخ رو بلند کرد، اون رو روی سرش قرار داد. "و من دعوت می کنم ..." و او آن را به بوستون فرستاد. و این در روز ۲۷ جولای بود. در چند روز بعد، خبر خوان ما پر از خانواده و دوستان بود. اگر به عقب نرفته اید، خوبی فیسبوک این هست که تاریخ ها رو دارید، میتونید به عقب برگردید. حتما باید ماجرای انسانی مری خونی عمو آرتی رو ببینید
باور کنید، یکی از بهترین هاست، و احتمالا این در روز دوم بود. تقریبا در روز چهارم، عمو دیو، مسئول سایت، که در فیسبوک نیست، به من پیام فرستاد "نانسی، چه خبره؟" هر بار که سایت پیت بازدید میشه،عمو دیو پیغامی می گیره، تلفنش در حال منفجر شدن بود. پس ما همه نشستیم و متوجه شدیم، پول داره وارد حساب میشه، چقدر عالی. خوب ما میدونستیم که آگاهی به سرمایه منجر میشه، ولی نمیدونستیم که که چند روز طول میکشه. ما دور هم جمع شدیم، بهترینهای غیرانتفاعی رو روی سایت پیت قرار دادیم
و رفتیم پی کارمون. هفته اول، رسانه های بوستون. هفته دوم، رسانه ملی. در طول هفته دوم بود که همسایه کناری ما درب را باز کرد و یک پیتزا پرتاب کرد روی زمین آشپزخانه و گفت "فکر کنم مردم اینجا به غذا نیاز دارن." (خنده حاضرین) هفته سوم ، ستارها-- برنامه سرگرمی امشب، با هالیوود. هفته چهارم، جهانی - بی بی سی، رادیو ایرلندی. کسی فیلم "گمشده در ترجمه" رو دیده ؟ همسر من برنامه ژاپنی اجرا می کرد. جالب بود.
(خنده حاضرین) و اون ویدیوها ، مال آدمهای مشهور. ویدیو یخچال طبیعی پل بیسون، عالیست. "رهایی راهبه های دوبلین" چطور ؟ کسی اون رو دیده؟ اون واقعا معرکه است. جاستین تیم برلیک. این موقعی است که فهمیدیم، لیستی از ستاره های مهم بود. من بر می گردم به پیامها، و می بینم دینگ دینگ، خواهرم به من پیام داده بود. آنگلا مرکل صدر اعظم آلمان. شگفت انگیزه. و بیمارهای مبتلا به ALS، میدونید کدوم ها مورد علاقه اونها و خانوادشون هستند؟
همه اونها چون این بیماری"نادر" سوء تفاهم شده و با سرمایه کم هست. آن ها فقط نشستند و دیدند همه می گفتند: "ALS, ALS " باور نکردنی بود. و آن انکار کننده ها، میخواین راجع به آمارها صحبت کنیم، اجازه هست؟ خوب، انجمن ALS اون ها فکر می کنند تا آخر سال ۱۶۰ میلیون دلار پول جمع میشه. ALS TDI درکمبریج ، آن ها ۳ میلیون دلار پول جمع کردند. خوب، حدس بزنید! برای یک دارو که ان را گسترش می دادند، یک آزمایش کلینیکی داشتند یک مسیر ۳ ساله برای جمع آوری سرمایه بود. دو ماه.
اون در دو ماه به بیرون میاد. (تشویق حاضرین) و یوتیوب گزارش کرده بیش از ۱۵۰ کشور ویدیو چالش سطل یخ برای ALS ارسال کرده اند. و فیسبوک، ۲/۵ میلیون ویدیو و من این سرخوشی رو داشتم که هفته گدشته فضای فیسبوک رو ببینم، و به اونها گفتم، "میدونم خانه من چه وضعی داشت. نمیتونم تصور کنم اینجا چطور بود." تمام چیزی که او گفت "متحیر کننده" بود. و ویدیو مورد علاقه خانواده ما؟ بیل گیتس. چون شبی که بیماری پیت تشخیص داده شد، او به ما گفت میخواد ALS رو نزد افراد بشر دوستی مثل بیل گیتس ببره.
و او این کار رو کرد. هدف اول، انجام شد. حالا به سمت درمان و علاج. (تشویق حاضرین) خوب، بعد از این همه یخ، ما میدونیم که چیزی بیشتر از این بود که فقط سطل آب یخ روی سرتون بریزید، و قبل از رفتنم میخوام چند موردی رو براتون بگم که دوست دارم بخاطر بسپرید. اولین چیز این که، هر صبحی که بیدار می شوید، می توانید انتخاب کنید روز خودتون رو مثبت بگذرونید. آیا شما منو سرزنش می کردید اگر من در یک حالت جنینی بودم
و ملحفه رو هر روز روی سرم می کشیدم؟ نه، فکر نمی کنم که کسی من رو سرزنش می کرد، ولی پیت به ما الهام بخشیده که بیدار شویم هر صبح و مثبت و فعال باشیم. من واقعا مجبور بودم جلسه های پشتیبانی رو ترک کنم، چون همه اونجا می گفتند که با افشانه کردن مواد شیمیایی روی چمن هاشون، مبتلا به ALS شده بودند، و من فکر می کردم "بعید می دونم" ولی باید از این منفی بودن فاصله می گرفتم. چیز دومی که میخوام براتون بگم، این هست که فرد در وسط چالش باید تمایل داشته باشه تا سر سختی فکری رو داشته باشه
که خودش رو در اون شرایط قرار بده. پیت هنوز به بازیهای بیس بال میره و هنوز با هم تیمی های خودش روی صندلی می نشینه و سرم خودش رو از میله ها آویزان می کنه. و بچه ها رو خواهید دید که اون بالا هستند و این کار رو می کنند. " پیت، خوبه ؟" "آره" و بعد اون رو درست روی شکم او قرار میدن. چون میخواست اونها ببینن حقیقت این چیه، و اینکه هرگز نمیخواد تسلیم شه. و چیز سومی که میخوام براتون بگم: اگر هر وقت به شرایطی برخورد کردین که اون رو خیلی غیر قابل قبول می بینید،
میخوام که تا جایی که میتونید درباره اش تعمق کنید و بهترین چیزی که میشه از توش در آورد رو پیدا کرده و دنبالش برید. (تشویق حاضرین) ممنون. (تشویق حاضرین) میدونم که دارم زیاده روی می کنم، ولی باید شما رو با این ترک کنم: هدیه ای که پسرم به من داده. من ۲۹ سال افتخار این رو داشته ام که مادر پیت فریتز باشم. پیت فریتز کل زندگی اش الهام بخشیده و راهنمایی کرده او مهربانی رو به بیرون داده،
و همه آن مهربانی به او برگشته او حالا روی زمین راه میره و میدونه چرا اینجاست چه هدیه ای. چیز دومی که پسرم به من داده این هست که او ماموریتی در زندگی رو بهم داده. حالا میدونم چرا اینجا هستم. من پسرم رو نجات خواهم داد، و اگر این اتفاق در موقع معین برای او نیفته، من کار خواهم کرد تا هیچ مادری مجبور نباشد تا در شرایطی که من داشتم، قرار بگیره. و سومین مورد که آخرین است و در عین حال مهم هدیه ای که پسرم بهم داده، به عنوان یک علامت تعجب
به ماه معجزه آسای آگوست ۲۰۱۴ . همان دوست دختری که او در شب تشخیص بیماری به دنبالش رفت، در زندگیش هست، و پیت و جولی نوه ام لوسی فیتزجرالد فریتز رو به من دادند. لوسی فیتزجرالد فریتز دو هفته زود به دنیا اومد به عنوان علامت تعجب در روز ۳۱ آگوست ۲۰۱۴. و همچنین- (تشویق حاضرین)-- و اجازه بدید شما رو با کلمات الهام بخش پیت ترک کنم، که او برای همکلاسیها، همکاران و هم تیمی ها استفاده می کرد. عاشق باشید. اصالت داشته باشید. سخت کوش باشید.
و فراموش نکنید که عالی باشید. ممنون (
Well, good afternoon. How many of you took the ALS Ice Bucket Challenge? (Applause) Woo hoo! Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts, thank you so very, very much. Do you know to date the ALS Association has raised 125 million dollars? Woo hoo! (Applause) It takes me back to the summer of 2011. My family, my kids had all grown up. We were officially empty nesters, and we decided, let's go on a family vacation.
Jenn, my daughter, and my son-in-law came down from New York. My youngest, Andrew, he came down from his home in Charlestown where he was working in Boston, and my son Pete, who had played at Boston College, baseball, had played baseball professionally in Europe, and had now come home and was selling group insurance, he also joined us. And one night, I found myself having a beer with Pete, and Pete was looking at me and he just said, "You know, Mom, I don't know, selling group insurance is just not my passion."
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential. I don't feel this is my mission in life." And he said, "You know, oh by the way, Mom, I have to leave early from vacation because my inter-city league team that I play for made the playoffs, and I have to get back to Boston because I can't let my team down. I'm just not as passionate about my job as I am about baseball." So off Pete went, and left the family vacation — break a mother's heart — and he went, and we followed four days later to see the next playoff game.
We're at the playoff game, Pete's at the plate, and a fastball's coming in, and it hits him on the wrist. Oh, Pete. His wrist went completely limp, like this. So for the next six months, Pete went back to his home in Southie, kept working that unpassionate job, and was going to doctors to see what was wrong with this wrist that never came back. Six months later, in March, he called my husband and me, and he said, "Oh, Mom and Dad, we have a doctor
that found a diagnosis for that wrist. Do you want to come with the doctor's appointment with me?" I said, "Sure, we'll come in." That morning, Pete, John and I all got up, got dressed, got in our cars — three separate cars because we were going to go to work after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist. We walked into the neurologist's office, sat down, four doctors walk in, and the head neurologist sits down. And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests, and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
it's not a broken wrist, it's not nerve damage in the wrist, it's not an infection, it's not Lyme disease." And there was this deliberate elimination going up, and I was thinking to myself, where is he going with this? Then he put his hands on his knees, he looked right at my 27-year-old kid, and said, "I don't know how to tell a 27-year-old this: Pete, you have ALS." ALS? I had had a friend whose 80-year-old father had ALS. I looked at my husband, he looked at me,
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS? Okay, what treatment? Let's go. What do we do? Let's go." And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates, I'm sorry to tell you this, but there's no treatment and there's no cure." We were the worst culprits. We didn't even understand that it had been 75 years since Lou Gehrig and nothing had been done in the progress against ALS. So we all went home, and Jenn and Dan flew home from Wall Street, Andrew came home from Charlestown,
and Pete went to B.C. to pick up his then-girlfriend Julie and brought her home, and six hours later after diagnosis, we're sitting around having a family dinner, and we're having small chat. I don't even remember cooking dinner that night. But then our leader, Pete, set the vision, and talked to us just like we were his new team. He said, "There will be no wallowing, people." He goes, "We're not looking back, we're looking forward. What an amazing opportunity we have to change the world. I'm going to change the face
of this unacceptable situation of ALS. We're going to move the needle, and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates." And that was it. We were given our directive. So in the days and months that followed, within a week, we had our brothers and sisters and our family come to us, that they were already creating Team Frate Train. Uncle Dave, he was the webmaster; Uncle Artie, he was the accountant; Auntie Dana, she was the graphic artist; and my youngest son, Andrew, quit his job, left his apartment in Charlestown
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver." Then all those people, classmates, teammates, coworkers that Pete had inspired throughout his whole life, the circles of Pete all started intersecting with one another, and made Team Frate Train. Six months after diagnosis, Pete was given an award at a research summit for advocacy. He got up and gave a very eloquent speech, and at the end of the speech, there was a panel, and on the panel were these pharmaceutical executives and biochemists and clinicians
and I'm sitting there and I'm listening to them and most of the content went straight over my head. I avoided every science class I ever could. But I was watching these people, and I was listening to them, and they were saying, "I, I do this, I do that," and there was a real unfamiliarity between them. So at the end of their talk, the panel, they had questions and answers, and boom, my hand went right up, and I get the microphone, and I look at them and I say, "Thank you. Thank you so much for working in ALS. It means so very much to us."
I said, "But I do have to tell you that I'm watching your body language and I'm listening to what you're saying. It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here. And not only that, where's the flip chart with the action items and the follow-up and the accountability? What are you going to do after you leave this room?" And then I turned around and there was about 200 pairs of eyes just staring at me. And it was that point that I realized that I had talked about the elephant in the room. Thus my mission had begun.
So over the next couple of years, Pete — we've had our highs and our lows. Pete was put on a compassionate use drug. It was hope in a bottle for the whole ALS community. It was in a phase III trial. Then six months later, the data comes back: no efficacy. We were supposed to have therapies overseas, and the rug was pulled out from under us. So for the next two years, we just watched my son be taken away from me, little by little every day. Two and a half years ago, Pete was hitting home runs at baseball fields.
Today, Pete's completely paralyzed. He can't hold his head up any longer. He's confined to a motorized wheelchair. He can no longer swallow or eat. He has a feeding tube. He can't speak. He talks with eye gaze technology and a speech generating device, and we're watching his lungs, because his diaphragm eventually is going to give out and then the decision will be made to put him on a ventilator or not. ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact. So July 4th, 2014,
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes, and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report. And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology. Twenty days later, the ice started to fall. On July 27th, Pete's roommate in New York City, wearing a Quinn For The Win shirt, signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York, and B.C. shorts said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge," picked up the ice, put it over his head. "And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston. And that was on July 27th.
Over the next couple of days, our news feed was full of family and friends. If you haven't gone back, the nice thing about Facebook is that you have the dates, you can go back. You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary. I'm telling you, it's one of the best ones, and that was probably in day two. By about day four, Uncle Dave, the webmaster, he isn't on Facebook, and I get a text from him, and it says, "Nancy, what the hell is going on?" Uncle Dave gets a hit every time Pete's website is gone onto, and his phone was blowing up.
So we all sat down and we realized, money is coming in — how amazing. So we knew awareness would lead to funding, we just didn't know it would only take a couple of days. So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website, and off we went. So week one, Boston media. Week two, national media. It was during week two that our neighbor next door opened up our door and threw a pizza across the kitchen floor, saying, "I think you people might need food in there." (Laughter)
Week three, celebrities — Entertainment Tonight, Access Hollywood. Week four, global — BBC, Irish Radio. Did anyone see "Lost In Translation"? My husband did Japanese television. It was interesting. (Laughter) And those videos, the popular ones. Paul Bissonnette's glacier video, incredible. How about the redemption nuns of Dublin? Who's seen that one? It's absolutely fantastic. J.T., Justin Timberlake. That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
I go back on my texts, and I can see "JT! JT!" My sister texting me. Angela Merkel, the chancellor of Germany. Incredible. And the ALS patients, you know what their favorite ones are, and their families'? All of them. Because this misunderstood and underfunded "rare" disease, they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS." It was unbelievable. And those naysayers, let's just talk a couple of stats, shall we? Okay, so the ALS Association,
they think by year end, it'll be 160 million dollars. ALS TDI in Cambridge, they raised three million dollars. Well, guess what? They had a clinical trial for a drug that they've been developing. It was on a three-year track for funding. Two months. It's coming out starting in two months. (Applause) And YouTube has reported that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS. And Facebook, 2.5 million videos, and I had the awesome adventure
visiting the Facebook campus last week, and I said to them, "I know what it was like in my house. I can't imagine what it was like around here." All she said was, "Jaw-dropping." And my family's favorite video? Bill Gates. Because the night Pete was diagnosed, he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates, and he did it. Goal number one, check. Now on to the treatment and cure. (Applause) So okay, after all of this ice,
we know that it was much more than just pouring buckets of ice water over your head, and I really would like to leave you with a couple of things that I'd like you to remember. The first thing is, every morning when you wake up, you can choose to live your day in positivity. Would any of you blame me if I just was in the fetal position and pulled the covers over my head every day? No, I don't think anybody would blame me, but Pete has inspired us to wake up every morning and be positive and proactive.
I actually had to ditch support groups because everybody was in there saying that spraying their lawns with chemicals, that's why they got ALS, and I was like, "I don't think so," but I had to get away from the negativity. The second thing I want to leave you with is the person at the middle of the challenge has to be willing to have the mental toughness to put themselves out there. Pete still goes to baseball games and he still sits with his teammates in the dugout, and he hangs his gravity feed bag
right on the cages. You'll see the kids, they're up there hanging it up. "Pete, is that okay?" "Yup." And then they put it right into his stomach. Because he wants them to see what the reality of this is, and how he's never, ever going to give up. And the third thing I want to leave you with: If you ever come across a situation that you see as so unacceptable, I want you to dig down as deep as you can and find your best mother bear and go after it. (Applause)
Thank you. (Applause) I know that I'm running over, but I've got to leave you with this: the gifts that my son has given me. I have had 29 years of having the honor of being the mother of Pete Frates. Pete Frates has been inspiring and leading his whole life. He's thrown out kindness, and all that kindness has come back to him. He walks the face of the Earth right now and knows why he's here. What a gift. The second thing that my son has given me
is he's given me my mission in life. Now I know why I'm here. I'm going to save my son, and if it doesn't happen in time for him, I'm going to work so that no other mother has to go through what I'm going through. And the third thing, and last but not least gift that my son has given me, as an exclamation point to the miraculous month of August 2014: That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife, and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early as the exclamation point on August 31st, 2014. And so — (Applause) — And so let me leave you with Pete's words of inspiration that he would use to classmates, coworkers and teammates. Be passionate. Be genuine. Be hardworking. And don't forget to be great. Thank yo