021-22889554
021-26703715
مشاوره آموزشی رایگان

021-22889554  |  021-26703715 مشاوره آموزشی رایگان

مشکلِ پزشکیِ مبتنی بر نژاد

Dorothy Roberts

The problem with race-based medicine

Social justice advocate and law scholar Dorothy Roberts has a precise and powerful message: Race-based medicine is bad medicine. Even today, many doctors still use race as a medical shortcut; they make important decisions about things like pain tolerance based on a patient's skin color instead of medical observation and measurement. In this searing talk, Roberts lays out the lingering traces of race-based medicine -- and invites us to be a part of ending it. "It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy," she says, "and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us."


تگ های مرتبط :

Big Problems, Activism, Disease
پانزده سال پیش، برای شرکت در یه مطالعه ی پژوهشی داوطلب شدم که مربوط به یه آزمایش ژنتیک بود. وقتی برای آزمایش وارد درمانگاه شدم، یه پرسشنامه به من دادن. یکی از اولین پرسشها در مورد نژاد بود: سفید، سیاه، آسیایی، یا بومی آمریکا (سرخ). مطمئن نبودم چی بگم. آیا هدفش سنجش تنوع شرکت کننده ها از نظر پس زمینه ی اجتماعی بود؟ در اون مورد، باید با هویت اجتماعی جواب می دادم، و مربع مربوط به «سیاه» رو علامت می زدم. اما چی می شد اگه محققین علاقه داشتن به بررسی نوعی ارتباط بین نسل و خطر برخی صفات ژنتیکی؟
در اون صورت، نمی خواستن درباره‌ی اجدادم چیزی بدونن، که همون قدر که آفریقایی است، اروپایی هم هست؟ و چطور میتونستن درباره ی ژن های من اطلاعات علمی به دست بیارن اگه هویت اجتماعی خودم رو به عنوان یه زن سیاه رها می کردم؟ به هر حال، خودم رو یه زن سیاه می دونم با یه پدر سفید تا این که یه زن سفید با یه مادر سیاه تنها به دلایل اجتماعی. این که کدام نژاد رو علامت می زدم هیچ ربطی به ژن های من نداشت. خوب، با وجود اهمیت واضح این پرسش در اعتبار علمی مطالعه، به من گفته شد، «نگران نباش، کافیه هویت خودتو بنویسی.»
پس «سیاه» رو علامت زدم، اما نمی تونم اعتماد کنم به نتایج مطالعه ای که با یه متغیر حساس این طور غیرعلمی برخورد می کنه. اون تجربه ی شخصی از استفاده از نژاد در آزمایش ژنتیک منو به فکر فرو برد: کجای دیگه توی پزشکی از نژاد برای پیش بینی غلط بیولوژیک استفاده میشه؟ خوب، متوجه شدم که نژاد در همه جای حرفه ی پزشکی نفوذ کرده. تشخیص های پزشکان رو شکل میده، اندازه گیری ها، درمان ها، نسخه ها، حتی تعریف بیماری ها رو. و هر چه بیشتر فهمیدم، آشفته تر شدم. جامعه شناس هایی مثل من مدت هاست توضیح دادن
که نژاد یه ساختار اجتماعیه. وقتی افراد رو به عنوان سیاه، سفید، آسیایی، بومی آمریکا، یا لاتین شناسایی می کنیم، منظورمون یه گروه بندی اجتماعیه با محدوده های تعریف شده ای که با گذشت زمان تغییر کرده و در جاهای مختلف جهان فرق می کنه. من به عنوان کسی که در زمینه ی حقوق هم تحقیق می کنم، متوجه شدم چطور قانون گذاران، نه بیولوژیست ها، تعریف قانونی برای نژادها اختراع کردن. و این فقط دیدگاه جامعه شناس ها نیست. یادتون میاد وقتی از نقشه ی ژنوم انسان در ماه ژوئن سال ۲۰۰۰ توی یه مراسم کاخ سفید پرده برداری شد؟ معروفه که رئیس جمهور بیل کلینتون اعلام کرد،
«معتقدم یکی از بزرگترین حقایقی که از این حرکت پیروزمندانه در داخل ژنوم انسان روشن میشه اینه که به اصطلاح ژنتیکی، ابنای بشر، بدون توجه به نژاد، بیش از ۹۹/۹ درصد یکسان هستن.» و شاید میتونست اضافه کنه که اون کمتر از یه درصد تفاوت ژنتیکی با مربع های نژادی قابل تفکیک نیست. فرانسیس کولینز، که رهبر پروژه ی ژنوم انسان بود و حالا رئیس انستیتو ملی سلامته، به نقل از رئیس جمهور کلینتون گفته، «خوشحالم که امروز تنها نژادی که ازش حرف می زنیم نژاد بشره.»
از دکترها انتظار میره بر اساس پزشکی مبتنی بر شواهد طبابت کنن، و به طور فزاینده از اونا خواسته میشه به انقلاب ژنومیک ملحق بشن. اما عادت اونا به درمان بیماران بر اساس نژاد، با فاصله ی زیادی عقبه. در نظر بگیرید برآورد میزان پالایش کلافچه های کلیوی یا به اصطلاح GFR رو. دکترها به طور معمول GFR این شاخص مهم عملکرد کلیه رو بر اساس نژاد مشخص می کنن. همون طور که تو این آزمایش می بینین، میزان کراتی نین دقیقاً یکسان، غلظت یکسان در خون بیمار، به طور خودکار برآورد متفاوتی از GFR ایجاد می کنه بر اساس این که بیمار از نژاد آفریقایی-آمریکایی باشه یا نه.
چرا؟ به من گفته شده این بر اساس این فرضیه س که آفریقایی-آمریکایی ها وزن عضلانی بیشتری از افراد سایر نژادها دارن. اما دکتر بر چه اساسی به طور خودکار فرض می کنه وزن عضلانی من بیشتر از خانمیه که بدنسازی کار می کنه؟ آیا خیلی صحیح تر و مستدل تر نبود که وزن عضلانی هر بیمار رو با معاینه کردنشون مشخص کنیم؟ خوب، دکترها میگن اونا از نژاد به عنوان میانبر استفاده می کنن. این یه نماد خام اما سهل الوصول برای شاخص های مهم تری مثل وزن عضلانی، میزان آنزیم، و صفات ژنتیکیه،
که اونا وقت ندارن دنبالش بگردن. اما نژاد نماد بدیه. در خیلی از موارد، نژاد هیچ اطلاعات مفیدی اضافه نمی کنه. فقط باعث سردرگمی میشه. اما نژاد تمایل داره بر سنجش های بالینی هم غلبه کنه. اون باعث میشه دکترها علائم مریض ها رو نبینن، به سابقه ی خانوادگی، و شرح حال، توجه نکنن، بیماری خودشون-- همه ی اینها مستدل تر از نژاد بیمار هستن. نژاد نمیتونه جانشین این شاخص های مهم بالینی بشه بدون اینکه سلامت بیمار فدا بشه. همچنین دکترها میگن نژاد فقط یکی از عوامل متعددیه که برای اونا مهمه،
اما چندین آزمایش پزشکی هست، مثل GFR (سرعت فیلتراسیون گلومرولی) که بر اساس نژاد گروه بندی میشه تا بیماران سیاه، سفید، آسیایی، به طور متفاوت درمان بشن، فقط به دلیل نژادشون. طب نژادی به ویژه باعث آسیب پذیری بیماران رنگین پوست در مقابل ذهنیت های کلیشه ای و خطاهای زیان بار می شه. بیماران سیاه و لاتین به احتمال دوبرابر سفیدها ممکنه داروی مسکن دریافت نکنن برای شکستگی یکسان استخوان دراز به دلیل این ذهنیت کلیشه ای که افراد سیاه و قهوه ای درد کمتری حس می کنن، درد خودشون رو بزرگنمایی می کنن،
و زمینه ی اعتیاد دارویی دارن. حتی اداره غذا و دارو یه داروی مختص نژاد رو تأیید کرده. یه قرص به اسم بایدل برای درمان نارسایی قلب در بیماران آفریقایی- آمریکایی که خودشون بگن. یه متخصص قلب این دارو رو بدون توجه به نژاد یا ژنتیک ساخته، اما مناسب دونستن اونو به دلایل تجاری برای بیماران سیاه وارد بازار کنن. سپس اف دی اِی اجازه داده به شرکت، شرکت دارویی کارایی دارو رو در یه کارآزمایی بالینی آزمایش کنه که فقط شامل موارد آفریقایی- آمریکایی بوده. اون حدس زده
که نژاد میتونه نماینده ی یه عامل ناشناخته ی ژنتیک باشه که در بیماری قلبی یا پاسخ به داروها مؤثره. اما به پیام خطرناکی که فرستاده فکر کنین، این که بدن افراد سیاه اون قدر زیر استاندارده، که داروی تست شده در اونها برای مصرف در بیماران دیگه تضمین نمیشه. در نهایت، این الگوی فروش شرکت دارویی شکست خورد. یه دلیلش این بود که بیماران سیاه همون طور که انتظار می رفت محتاط بودن در مورد مصرف دارویی که فقط مخصوص افراد سیاه باشه. یه پیرزن سیاه تو یه جلسه ی عمومی ایستاده و داد زده بود، "به منم از چیزایی بدین که به افراد سفید میدین!"
(خنده حضار) و اگه فکر می کنین داروی مختص نژاد عجیبه، صبر کنین تا متوجه بشین خیلی از دکترها در ایالات متحده هنوز از نسخه ی به روز شده ی یه ابزار تشخیصی استفاده می کنن که در دوران برده داری توسط یه پزشک ساخته شد، یه ابزار تشخیصی که ارتباط نزدیک داره با حمایت از برده داری. دکتر ساموئل کارت رایت از دانشکده ی پزشکی دانشگاه پنسیلوانیا فارغ التحصیل شد. قبل از جنگ داخلی در جنوبی ترین مناطق آمریکا کار می کرد، و به دلیل مهارتش در "طب کاکا سیاه ها" معروف شده بود.
او ترویج دهنده ی مفهوم نژاد در بیماری بود، یعنی افراد نژادهای مختلف دچار امراض متفاوتی میشن و تجربه های متفاوتی از امراض یکسان دارن. کارت رایت در دهه‌ی ۱۸۵۰ ادعا کرد برده داری فایده های پزشکی داره. برده داری فایده های پزشکی داره. او ادعا کرد چون ظرفیت ریه در سیاه پوست ها کمتر از سفیدهاست، کار اجباری براشون خوبه. او در یه مجله ی پزشکی نوشت، "این خون حیات بخش قرمز که به مغز فرستاده میشه مغز اونا رو آزاد می کنه اگه تحت کنترل مرد سفید باشن، و میل به خودسری همین خون حیات بخش قرمز اگه برده آزاد باشه باعث جهالت و بربریت میشه."
کارت رایت برای اثبات این فرضیه دستگاه اسپیرومتر رو تکمیل کرد دستگاهی برای سنجش تنفس تا فرضیه ی کمتر بودن ظرفیت ریه ها در افراد سیاه رو ثابت کنه. امروز هم دکترها ادعای کارت رایت رو تکرار می کنن که افراد سیاه به عنوان یه نژاد ظرفیت ریه کمتری نسبت به سفیدها دارن. برخی حتی از اسپیرومتر پیشرفته ای استفاده می کنن که در واقع دکمه ای با برچسب "نژاد" داره یعنی دستگاه، اندازه گیری ها رو برای هر مریض بر اساس نژاد تنظیم می کنه. این یه عمل کاملاً شناخته شده س به اسم "تصحیح برای نژاد." مشکل طب نژادی محدود به تشخیص غلط بیماران نیست،
تمرکز اون بر تفاوت های ذاتی در بیماری از نظر نژاد منجر به انحراف توجه و منابع از شاخص های اجتماعی میشه که فاصله ی نژادی وحشتناکی در سلامت ایجاد می کنه: عدم دسترسی به خدمات سلامت با کیفیت بالا؛ صحراهای غذایی در مناطق حاشیه ای و فقیرنشین؛ قرار گرفتن در معرض سموم محیطی؛ میزان بالای حبس؛ و تجربه ی استرس ناشی از تبعیض نژادی. توجه کنید، نژاد یه گروه بیولوژیک نیست که به طور ذاتی این تفاوتها در سلامت رو به دلیل تفاوت ژنتیکی ایجاد کنه. نژاد یه طبقه ی اجتماعیه
که پیامدهای بیولوژیک پیچیده ای داره، اما به دلیل تأثیر نابرابری اجتماعی بر سلامت افراد. با این حال طب نژادی تظاهر می کنه که پاسخ این فاصله ها در سلامت رو میشه تو یه قرص مختص نژاد پیدا کرد. خیلی ساده تر و سودآورتره که یه راه حل فناورانه برای این فاصله ها تو سلامت پیدا کنیم تا این که به سراغ تفاوت های ساختاری اونا بریم. علت این که من این قدر احساسی هستم در مورد پایان دادن به طب نژادی فقط این نیست که طب بدیه. علت دیگه ش اینه که روش طبابت دکترها همچنان دیدگاه کاذب و مسمومی از انسانیت رو ترویج می کنه.
با وجود دستاوردهای ملموسی که در پزشکی شاهدش هستیم، یه نارسایی در تجسم وجود داره وقتی نوبت نژاد میشه. یه لحظه خودتون رو با من مجسم کنین: چی می شد اگه دکترها درمان بیماران براساس نژاد رو متوقف می کردن؟ تصور کنین اونا کنار میذاشتن سیستم طبقه بندی قرن ۱۸ رو و به جای اون از پیشرفته ترین دستاوردهای علمی استفاده می کردن در زمینه ی تنوع و یگانگی ژنتیک انسان، و این که نمیشه آدم ها رو بر اساس نژادشون طبقه بندی کرد؟ چی می شد اگه به جای نژاد به عنوان یه نماد خام از یه عامل مهم تر، دکترها واقعاً به سراغ همون عامل مهم تر می رفتن؟
چی می شد اگه دکترها به خط مقدم ملحق می شدن در حرکت برای خاتمه دادن به نابرابری های ساختاری ناشی از نژادپرستی، و نه بر اساس تفاوت های ژنتیک؟ پزشکیِ نژادی، پزشکیِ بدیست، دانش ضعیف و تفسیر نادرستی از انسانیته. امروز بیش از هر زمان دیگه ای لازمه فوراً این میراث گذشته ها رو بالاخره رها کنیم و در تأیید انسانیت مشترک مون نابرابری های اجتماعی رو که واقعاً ما رو از هم جدا کرده تموم کنیم. سپاسگزارم. (تشویق حضار) سپاسگزارم. ممنون.
سپاسگزارم.
15 years ago, I volunteered to participate in a research study that involved a genetic test. When I arrived at the clinic to be tested, I was handed a questionnaire. One of the very first questions asked me to check a box for my race: White, black, Asian, or Native American. I wasn't quite sure how to answer the question. Was it aimed at measuring the diversity of research participants' social backgrounds? In that case, I would answer with my social identity, and check the box for "black." But what if the researchers were interested in investigating
some association between ancestry and the risk for certain genetic traits? In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry, which is just as much European as African? And how could they make scientific findings about my genes if I put down my social identity as a black woman? After all, I consider myself a black woman with a white father rather than a white woman with a black mother entirely for social reasons. Which racial identity I check has nothing to do with my genes. Well, despite the obvious importance of this question to the study's scientific validity,
I was told, "Don't worry about it, just put down however you identify yourself." So I check "black," but I had no confidence in the results of a study that treated a critical variable so unscientifically. That personal experience with the use of race in genetic testing got me thinking: Where else in medicine is race used to make false biological predictions? Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice. It shapes physicians' diagnoses, measurements, treatments, prescriptions, even the very definition of diseases.
And the more I found out, the more disturbed I became. Sociologists like me have long explained that race is a social construction. When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina, we're referring to social groupings with made up demarcations that have changed over time and vary around the world. As a legal scholar, I've also studied how lawmakers, not biologists, have invented the legal definitions of races. And it's not just the view of social scientists. You remember when the map of the human genome
was unveiled at a White House ceremony in June 2000? President Bill Clinton famously declared, "I believe one of the great truths to emerge from this triumphant expedition inside the human genome is that in genetic terms, human beings, regardless of race, are more than 99.9 percent the same." And he might have added that that less than one percent of genetic difference doesn't fall into racial boxes. Francis Collins, who led the Human Genome Project and now heads NIH,
echoed President Clinton. "I am happy that today, the only race we're talking about is the human race." Doctors are supposed to practice evidence-based medicine, and they're increasingly called to join the genomic revolution. But their habit of treating patients by race lags far behind. Take the estimate of glomerular filtration rate, or GFR. Doctors routinely interpret GFR, this important indicator of kidney function, by race. As you can see in this lab test, the exact same creatinine level, the concentration in the blood of the patient,
automatically produces a different GFR estimate depending on whether or not the patient is African-American. Why? I've been told it's based on an assumption that African-Americans have more muscle mass than people of other races. But what sense does it make for a doctor to automatically assume I have more muscle mass than that female bodybuilder? Wouldn't it be far more accurate and evidence-based to determine the muscle mass of individual patients just by looking at them? Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.
It's a crude but convenient proxy for more important factors, like muscle mass, enzyme level, genetic traits they just don't have time to look for. But race is a bad proxy. In many cases, race adds no relevant information at all. It's just a distraction. But race also tends to overwhelm the clinical measures. It blinds doctors to patients' symptoms, family illnesses, their history, their own illnesses they might have -- all more evidence-based than the patient's race. Race can't substitute for these important clinical measures
without sacrificing patient well-being. Doctors also tell me race is just one of many factors they take into account, but there are numerous medical tests, like the GFR, that use race categorically to treat black, white, Asian patients differently just because of their race. Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable to harmful biases and stereotypes. Black and Latino patients are twice as likely to receive no pain medication as whites for the same painful long bone fractures
because of stereotypes that black and brown people feel less pain, exaggerate their pain, and are predisposed to drug addiction. The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine. It's a pill called BiDil to treat heart failure in self-identified African-American patients. A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics, but it became convenient for commercial reasons to market the drug to black patients. The FDA then allowed the company, the drug company,
to test the efficacy in a clinical trial that only included African-American subjects. It speculated that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor that affects heart disease or response to drugs. But think about the dangerous message it sent, that black people's bodies are so substandard, a drug tested in them is not guaranteed to work in other patients. In the end, the drug company's marketing scheme failed. For one thing, black patients were understandably wary of using a drug just for black people.
One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted, "Give me what the white people are taking!" (Laughter) And if you find race-specific medicine surprising, wait until you learn that many doctors in the United States still use an updated version of a diagnostic tool that was developed by a physician during the slavery era, a diagnostic tool that is tightly linked to justifications for slavery. Dr. Samuel Cartwright graduated from the University of Pennsylvania Medical School.
He practiced in the Deep South before the Civil War, and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine." He promoted the racial concept of disease, that people of different races suffer from different diseases and experience common diseases differently. Cartwright argued in the 1850s that slavery was beneficial for black people for medical reasons. He claimed that because black people have lower lung capacity than whites, forced labor was good for them. He wrote in a medical journal, "It is the red vital blood sent to the brain
that liberates their minds when under the white man's control, and it is the want of sufficiency of red vital blood that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom." To support this theory, Cartwright helped to perfect a medical device for measuring breathing called the spirometer to show the presumed deficiency in black people's lungs. Today, doctors still uphold Cartwright's claim the black people as a race have lower lung capacity than white people. Some even use a modern day spirometer that actually has a button labeled "race" so the machine adjusts the measurement
for each patient according to his or her race. It's a well-known function called "correcting for race." The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients. Its focus on innate racial differences in disease diverts attention and resources from the social determinants that cause appalling racial gaps in health: lack of access to high-quality medical care; food deserts in poor neighborhoods; exposure to environmental toxins; high rates of incarceration; and experiencing the stress of racial discrimination.
You see, race is not a biological category that naturally produces these health disparities because of genetic difference. Race is a social category that has staggering biological consequences, but because of the impact of social inequality on people's health. Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health can be found in a race-specific pill. It's much easier and more lucrative to market a technological fix for these gaps in health than to deal with the structural inequities that produce them. The reason I'm so passionate about ending race medicine
isn't just because it's bad medicine. I'm also on this mission because the way doctors practice medicine continues to promote a false and toxic view of humanity. Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about, there's a failure of imagination when it comes to race. Would you imagine with me, just a moment: What would happen if doctors stopped treating patients by race? Suppose they rejected an 18th-century classification system and incorporated instead the most advanced knowledge of human genetic diversity and unity,
that human beings cannot be categorized into biological races? What if, instead of using race as a crude proxy for some more important factor, doctors actually investigated and addressed that more important factor? What if doctors joined the forefront of a movement to end the structural inequities caused by racism, not by genetic difference? Race medicine is bad medicine, it's poor science and it's a false interpretation of humanity. It is more urgent than ever to finally abandon this backward legacy
and to affirm our common humanity by ending the social inequalities that truly divide us. Thank you. (Applause) Thank you. Thanks. Thank you.