021-22889554
021-26703715
مشاوره آموزشی رایگان

021-22889554  |  021-26703715 مشاوره آموزشی رایگان

چرا کنجکاوی کلید علم و پزشکی است؟

Kevin B. Jones

Why curiosity is the key to science and medicine

Science is a learning process that involves experimentation, failure and revision -- and the science of medicine is no exception. Cancer researcher Kevin B. Jones faces the deep unknowns about surgery and medical care with a simple answer: honesty. In a thoughtful talk about the nature of knowledge, Jones shows how science is at its best when scientists humbly admit what they do not yet understand.


تگ های مرتبط :

Cancer, Collaboration, Communication
علم. کلمه ای که خیلی از شما خاطرات خوبی از آن در کلاس زیست شناسی یا فیزیک مدرسه ندارید. اما بگذارید خیالتان را راحت کنم که آن چه شما در آن جا انجام دادید ارتباط زیادی به دانش نداشت. آن در واقع "چیستی" علم بود. تاریخ چیزهایی بود که دیگران کشف کردند. بیشترین علاقه‌ی من به عنوان یک دانشمند "چگونگی" علم است. چون علم فرآیند دانش است. ما مشاهده‌ای انجام می دهیم، توضیحی برای آن مشاهده حدس می زنیم، و سپس یک پیش بینی می کنیم که آن را با یک آزمایش یا مشاهده دیگر می آزماییم. چند نمونه.
اول از همه، مردم متوجه شدند زمین پایین و آسمان بالاست، و خورشید و ماه هر دو ظاهراً به دور آن ها می‌چرخند. توضیحی که حدس زدند این بود که زمین احتمالاً مرکز عالم است. پیش بینی: همه چیز باید به دور زمین بچرخد. این فرضیه اولین بار وقتی آزمایش شد که گالیله یکی از اولین تلسکوپ ها را در دست گرفت و در حالی که به آسمان شب چشم دوخته بود چیزی که آن جا پیدا کرد سیاره مشتری بود با چهار قمر که به دورش می چرخند. او سپس با استفاده از آن قمرها مسیر مشتری را دنبال کرد و متوجه شد مشتری نیز به دور زمین نمی چرخد بلکه به دور خورشید می چرخد.
پس آزمون فرضیه شکست خورد. و این منجر به ابطال این فرضیه شد که زمین مرکز عالم است. یک مثال دیگر: سر ایزاک نیوتن متوجه شد اشیا بر زمین می‌افتند. توضیحی که حدس زده شد جاذبه بود. این پیش بینی که همه چیز باید بر زمین بیفتد. اما البته، همه چیز بر زمین نمی‌افتد. پس آیا جاذبه را کنار گذاشتیم؟ خیر. فرضیه را تجدید کردیم و گفتیم جاذبه اشیا را به سمت زمین می‌کشد مگر این که نیرویی مساوی در خلاف جهت آن وجود داشته باشد. این باعث شد چیز تازه‌ای یاد بگیریم. کم کم به پرنده‌ها و بال پرندگان بیشتر توجه کردیم، و تنها به همه کشف‌هایی فکر کنید
که زاییده مسیر تفکر هستند. پس شکست آزمون‌ها، استثناها، و ناهمخوانی‌ها، چیزهایی را که نمی دانیم به ما می‌آموزند و ما را به سمت چیزهای نو هدایت می‌کنند. این نحوه حرکت علم به سمت جلوست. این نحوه یادگیری علم است. گاهی در رسانه‌ها و حتی به ندرت، اما گاهی دانشمندان حتی خواهند گفت که چیزی از نظر علمی ثابت شده است. اما امیدوارم متوجه باشید که علم هرگز چیزی را برای همیشه و قطعاً ثابت نمی‌کند. امیدوارم علم آن قدر کنجکاو مانده باشد که جستجو کند و آنقدر متواضع باشد که بپذیرد وقتی مورد بعدی
ناهمخوانی را پیدا کنیم، استثنای بعدی، که مانند قمرهای مشتری، چیزی را به ما یاد دهد که در واقع نمی‌دانیم. در اینجا یک لحظه بحث را عوض خواهیم کرد. چاووش (عصای هرمس) یا نماد پزشکی، برای افراد مختلف معانی مختلف بسیاری دارد، اما بیشتر بحث های عمومی ما در زمینه پزشکی در واقع آن را به یک مسئله مهندسی بدل کرده است. در تالارهای مجلس و اتاق‌های مدیریت شرکت‌های بیمه تلاش می‌کنیم راهی برای تأمین هزینه آن پیدا کنیم. دانشمندان علم اخلاق و همه‌گیرشناسی تلاش می‌کنند بهترین راه توزیع پزشکی را پیدا کنند،
و بیمارستان‌ها و پزشکان وسواس شدیدی نسبت به دستورالعمل‌ها و چک لیست‌های خود به خرج می‌دهند تا بفهمند بهترین راه تجویز بی خطر دارو چیست. همه این‌ها چیزهای خوبی است. اما همچنین همه آن‌ها به درجاتی بنا را بر این می‌گذارند که کتاب پزشکی بسته شده است. ما کم کم به جایی رسیده‌ایم که کیفیت خدمات درمانی را با توجه به سرعت دسترسی به آن می‌سنجیم. تعجب آور نیست که در این فضا، بسیاری از مؤسسات به تدارک درمان به چشم تعویض روغن نگاه می‌کنند. (خنده) تنها مسئله این است که وقتی از دانشکده پزشکی فارغ‌التحصیل شدم
یکی از آن چیزهایی را که مکانیک به ماشین شما وصل می‌کند تا بفهمد مشکل چیست، با خود نیاوردم، چون کتاب پزشکی بسته نیست. پزشکی علم است. پزشکی فرآیند دانش است. ما مشاهده می‌کنیم، توضیحی برای آن مشاهده حدس می‌زنیم، و سپس یک پیش بینی انجام می‌دهیم تا آن را بیازماییم. زمینه آزمون برای بیشتر پیش بینی‌ها در پزشکی جمعیت است. و شاید از آن روزهای خسته کننده در کلاس زیست‌شناسی به یاد داشته باشید که جمعیت تمایل به توزیع
در اطراف یک میانگین به شکل یک منحنی گاوسی یا نرمال دارد. پس در پزشکی، بعد از پیش بینی بر اساس یک توضیح حدسی، آن را در یک جمعیت می‌آزماییم. معنی‌اش این است که در پزشکی دانش ما و چگونگی‌ها از جمعیت‌ها می آید اما تا وقتی معتبر است که ناهمخوانی بعدی، استثنای بعدی، مانند قمرهای مشتری، به ما چیزی یاد بدهد که در واقع نمی‌دانیم. خب، من یک جراح هستم که مبتلایان به سارکوم را درمان می کنم.
سارکوم نوع نادری از سرطان است. سرطان عضله و استخوان است. و باید بگویم که هر یک از بیمارانم یک مورد ناهمخوانی است، یک استثناست. هیچ سارکومی را جراحی نکردم که توسط یک آزمایش بالینی تصادفی شده تحت کنترل، هدایت شده باشد، چیزی که در پزشکی آن را بهترین نوع شواهد مبتنی بر جمعیت قلمداد می کنیم. مردم از دگراندیشی می گویند اما در سارکوم حتی اندیشه هم نداریم. آن چه در مقابل مجموعه‌ای از تردیدها و ناشناخته‌ها و استثناها و ناهمخوانی‌ها در اطراف موضوع سارکوم داریم دسترسی ساده به چیزی است که به نظر من دو ارزش بسیار مهم برای هر علمی است:
فروتنی و کنجکاوی. چون اگر من فروتن و کنجکاو باشم، وقتی بیماری از من سؤالی می‌پرسد، و من پاسخ را نمی‌دانم، از یک همکار خواهم پرسید که شاید بیمار سارکوم مشابه و البته دیگری داشته باشد. ما حتی همکاری بین‌المللی خواهیم داشت. آن بیماران در اتاق‌های چت و گروه های حمایتی با یکدیگر گفتگو خواهند کرد. از طریق این ارتباط فروتنانه و کنجکاوانه است که تلاش می‌کنیم و چیزهای تازه یاد می گیریم. به عنوان یک نمونه، این یکی از بیمارانم است که نزدیکی زانو به سرطان مبتلاست.
به دلیل ارتباط فروتنانه و کنجکاوانه در همکاری‌های بین‌المللی یاد گرفته ایم که می‌توانیم از مچ پا به جای زانو استفاده کنیم در مواردی که باید زانوی سرطانی را خارج کنیم. او سپس می تواند عضو مصنوعی بپوشد و بدود و بپرد و بازی کند. این فرصت برای او به دلیل همکاری بین‌المللی فراهم شد. او این خواسته را داشت چون با بیماران دیگری در تماس بود که آن را تجربه کرده بودند. و بنابراین استثناها و ناهمخوانی‌ها در طب چیزهایی را که نمی دانیم به ما می‌آموزند اما به افکار جدید هم ما را هدایت می کنند. حال بسیار مهم است که همه فکرهای جدید ناشی از ناهمخوانی‌ها و استثناها در پزشکی
تنها در مورد خود ناهمخوانی‌ها و استثناها صدق نمی‌کنند. فقط این نیست که از مبتلایان به سارکوم راههای درمان سارکوم را یاد بگیریم. گاهی ناهمخوانی‌ها و استثناها به ما چیزهایی می آموزند که برای عموم مردم بسیار مهم است. مانند درختی که بیرون از جنگل است، ناهمخوانی‌ها و استثناها توجه ما را جلب می کنند و شاید ایده بسیار بهتری از ماهیت یک درخت به ما می‌دهند. اغلب درباره نابودی جنگل‌ها صحبت می کنیم یک درخت ممکن است داخل یک جنگل نابود شود. اما حتی درختی که خارج جنگل است
دارای ارتباطاتی است که درخت را تعریف می کند. ارتباط بین ساقه و ریشه و شاخه‌ها، بسیار واضح‌تر است. حتی اگر آن درخت کج شود یا حتی اگر آن درخت روابط بسیار غیرعادی بین ساقه و ریشه و شاخه داشته باشد، به هر حال توجه ما را جلب می‌کند و فرصت انجام مشاهدات را به ما می دهد و سپس می توانیم آن را در عموم جمعیت بیازماییم. گفتم که سارکوم نادر است. حدود یک درصد کل سرطان‌ها را تشکیل می‌دهد. شاید این را هم بدانید که سرطان یک بیماری ژنتیکی قلمداد می‌شود. منظور از بیماری ژنتیکی این است که سرطان ناشی از ژن‌های سرطان‌زاست
که در سرطان فعال می‌شوند و ژن‌های مهارکننده تومور که غیرفعال شدنشان سبب سرطان می‌شود. شاید تصور کنید که دانش ما درباره ژن‌های سرطان‌زا و ژن های مهارکننده تومور، از سرطان های شایع مانند سرطان پستان و پروستات و سرطان ریه منشاء گرفته‌، اما اشتباه می‌کنید. ژن‌های سرطان‌زا و مهارکننده تومور اولین بار در همان یک درصد کوچک سرطان‌ها به نام سارکوم شناسایی شدند. پیتون راوس در سال ١٩٦٦ جایزه نوبل را به این دلیل دریافت کرد که در مرغ نوعی سارکوم سرایت‌پذیر را شناسایی کرد.
سی سال بعد، هارولد وارموس و مایک بیشاپ آن عنصر سرایت‌پذیر را کشف کردند. یک ویروس که حامل یک ژن بود. ژن سرطان‌زایی به نام اس آر سی. خب، معنی‌اش این نیست که اس آر سی مهم ترین ژن سرطان‌زاست. معنی‌اش این نیست که اس آر سی شایع‌ترین ژن سرطان‌زایی است که در تمام سرطان‌ها فعال می‌شود. اما اولین ژن سرطان‌زاست. ناهمخوانی و استثایی که توجه ما را جلب کرد و ما را به چیزی هدایت کرد که به ما چیزهای بسیار مهمی درباره بقیه زیست‌شناسی آموخت. مهم‌ترین ژن مهارکننده تومور، TP53 است.
شایع‌ترین ژن مهارکننده تومورکه تقریباً در تمام انواع سرطان غیرفعال می شود. اما آن را از سرطان‌های شایع نشناختیم. وقتی آن را شناختیم که دکتر لی و دکتر فرامنی خانواده‌ها را مطالعه می کردند و متوجه شدند در این خانواده‌ها سارکوم شایع‌تر است. گفتم که سارکوم نادر است. به یاد داشته باشید که با احتمال تشخیص یک در میلیون، اگر در خانواده ای دو بار رخ دهد، در آن خانواده بسیار شایع است. این نکته که این‌ها نادر هستند، توجه ما را جلب می‌کند و ما را به نحوه جدیدی از تفکر هدایت می‌کند.
شاید بسیاری از شما بگویید و حق با شماست که بله، کوین، این عالی است، اما از بال یک پرنده حرف نمی‌زنید. از قمرهای مشتری حرف نمی‌زنید. این یک انسان است. این ناهمخوانی، این استثنا، شاید منجر به پیشرفت علم شد، اما یک انسان است. و فقط می‌توانم بگویم که همه این‌ها را به خوبی می‌دانم. با این بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و مرگبار حرف زده‌ام. این گفتگوها را می‌نویسم. این گفتگوها سنگین هستند. در آن‌ها از جملاتی مانند
"خبر بدی دارم" یا "کار بیشتری نمی‌توانیم بکنیم" استفاده می‌شود. گاهی این گفتگوها به یک کلمه منتهی می‌شود: "لاعلاج" سکوت هم ناراحت کننده است. جاهای خالی در پزشکی می‌تواند به همان اندازه‌ای مهم باشد که کلمات ما در این گفتگوها. ناشناخته‌ها چیست؟ چه آزمایش‌هایی در حال انجام است؟ این تمرین کوچک را با من انجام دهید. آن بالا روی صفحه، عبارت "هیچ جا" را می بینید. به جای خالی توجه کنید. اگر آن جای خالی را یک فاصله جلو ببریم. "هیچ جا"
می شود "الان اینجا" معنی کاملاً متضاد تنها با جابجایی یک فاصله خالی. هرگز شبی را فراموش نمی‌کنم که وارد اتاق یکی از بیمارانم شدم. آن روز یک جراحی طولانی داشتم اما باید می رفتم و او را می‌دیدم. پسربچه ای بود که چند روز پیش سرطان استخوان او را تشخیص داده بودم. آن روز، پیش‌تر، او و مادرش با پزشکان شیمی درمانی ملاقات کرده بودند و او برای شروع شیمی درمانی بستری شده بود. وقتی وارد اتاقش شدم تقریباً نیمه‌شب بود. خوابیده بود اما مادرش را دیدم که در نور چراغ قوه
در کنار تخت او مطالعه می‌کرد. برای چند دقیقه بیرون آمد تا در راهرو با هم حرف بزنیم. فهمیدم آنچه می‌خواند دستورالعملی بود که پزشکان شیمی درمانی آن روز به او داده بودند. آن را حفظ کرده بود. به من گفت، "دکتر جونز، شما به من گفتی که ما همیشه علیه این نوع سرطان پیروز نمی‌شویم، اما این دستورالعمل را خواندم و فکر می کنم می توانم انجامش دهم. فکر می کنم با این درمان‌های بسیار سخت می توانم موافقت کنم. شغل خود را ترک خواهم کرد. با والدینم زندگی خواهم کرد. فرزندم را نجات خواهم داد."
به او چیزی نگفتم. سعی نکردم طرز فکر او را اصلاح کنم. او به یک دستورالعمل ایمان داشت. دستورالعملی که حتی در صورت پیروی، لزوماً پسر او را نجات نمی‌داد. به او چیزی نگفتم. آن جای خالی را پر نکردم. اما یک سال و نیم بعد به هر حال پسر او از سرطان فوت کرد. آیا باید به او می‌گفتم؟ شاید بسیاری از شما بگویید، "خب، که چه؟ من که سارکوم ندارم. هیچ کس در خانواده من سارکوم ندارد. و همه حالشان خوب است.
احتمالاً در تمام عمر من اهمیتی نخواهد داشت." و احتمالاً حق با شماست. سارکوم احتمالاً در تمام عمر بیشتر شما اهمیت نخواهد داشت. اما جای خالی در پزشکی در زندگی شما اهمیت دارد. یک راز کوچک کثیف را به شما نگفتم. گفتم که در پزشکی پیش بینی‌ها را در جمعیت‌ها می‌آزماییم، اما به شما نگفتم و اغلب علم پزشکی هیچگاه به شما نمی‌گوید که هر بار که یک فرد مشکل پزشکی دارد، حتی اگر آن فرد هیچ تفاوتی با جمعیت عادی نداشته باشد، نه آن فرد و نه پزشک نمی‌دانند که آن فرد در کجای آن جمعیت قرار می گیرد.
پس هر ملاقات در پزشکی یک آزمایش است. شما سوژه یک آزمایش خواهید بود. و نتیجه آن ممکن است بهتر یا بدتر باشد. تا وقتی علم پزشکی جواب بدهد، از خدمات سریع راضی هستیم، آفرین، گفتگوهای دلگرم کننده‌ی حاشیه‌ای، اما اگر همه چیز درست نباشد، گاهی انتظارات متفاوتی داریم. یکی از همکارانم توموری را از عضو یک بیمار خارج کرد. او نگران آن تومور بود. او این نگرانی را در کنفرانس پزشکان مطرح کرد که این نوع تومور
خطر بالای عود در همان عضو دارد. اما چیزی که به بیمار گفت دقیقاً چیزی بود که یک بیمار می خواهد: کاملا دلگرم کننده. او گفت: "همه‌اش را خارج کردم و می‌توانی با خیال راحت بروی." او و همسرش هیجان‌زده شدند. آن‌ها رفتند، در رستوران جشن گرفتند، یک بطری شامپاین باز کردند. تنها مشکل چند هفته بعد بود وقتی او متوجه شد یک توده دیگر همانجا ظاهر شده است. معلوم شد تومور کاملاً خارج نشده و او نباید با خیال راحت می‌رفت. اما چیزی که این وسط رخ داد برای من کاملاً جالب بود. همکارم پیش من آمد و گفت، "کوین، این بیمار را به خاطر من ببین."
گفتم، "چرا ؟ خودت به اندازه من می‌دونی باید چی کار کنی تو که کار اشتباهی نکردی." گفت، "لطفاً، به خاطر من این بیمار را ببین." شرمگین بود-- نه به خاطر کاری که کرده بود، بلکه به خاطر حرفی که با اطمینان گفته بود. پس جراحی وسیع‌تری انجام دادم و بعد از آن بسیار متفاوت با بیمار حرف زدم. گفتم، "به احتمال قوی آن را کاملاً خارج کرده‌ام و تا حدود زیادی خیالت راحت باشد، اما این آزمایشی است که در حال انجام آن هستیم. این چیزی است که تو باید مراقبش باشی. این چیزی است که من باید مراقبش باشم.
و ما با هم سعی خواهیم کرد تا مطمئن شویم جراحی برای درمان سرطان مؤثر بوده است." من به شما ضمانت می‌دهم که او و همسرش پس از آن گفتگو با من شامپاین نخوردند. اما او یک دانشمند شده بود، نه تنها یک سوژه آزمایش خودش. و بنابراین شما را تشویق می‌کنم که در پزشکان خود به دنبال فروتنی و کنجکاوی باشید. هر سال حدود ٢٠ میلیارد نفر وارد مطب یک پزشک می‌شوند و نقش بیمار را ایفا می‌کنند. شما یا کسی که دوست دارید به زودی ممکن است یکی از آنها باشید. با پزشک خود چگونه حرف خواهید زد؟
به او چه خواهید گفت؟ او به شما چه خواهد گفت؟ او نمی تواند چیزی را که نمی‌داند به شما بگوید. اما می‌تواند بگوید چه چیز را نمی‌داند تنها اگر شما بخواهید. پس لطفاً وارد گفتگو شوید. سپاسگزارم. (تشویق)
Science. The very word for many of you conjures unhappy memories of boredom in high school biology or physics class. But let me assure that what you did there had very little to do with science. That was really the "what" of science. It was the history of what other people had discovered. What I'm most interested in as a scientist is the "how" of science. Because science is knowledge in process. We make an observation, guess an explanation for that observation, and then make a prediction that we can test with an experiment or other observation.
A couple of examples. First of all, people noticed that the Earth was below, the sky above, and both the Sun and the Moon seemed to go around them. Their guessed explanation was that the Earth must be the center of the universe. The prediction: everything should circle around the Earth. This was first really tested when Galileo got his hands on one of the first telescopes, and as he gazed into the night sky, what he found there was a planet, Jupiter, with four moons circling around it. He then used those moons to follow the path of Jupiter
and found that Jupiter also was not going around the Earth but around the Sun. So the prediction test failed. And this led to the discarding of the theory that the Earth was the center of the universe. Another example: Sir Isaac Newton noticed that things fall to the Earth. The guessed explanation was gravity, the prediction that everything should fall to the Earth. But of course, not everything does fall to the Earth. So did we discard gravity? No. We revised the theory and said, gravity pulls things to the Earth unless there is an equal and opposite force in the other direction.
This led us to learn something new. We began to pay more attention to the bird and the bird's wings, and just think of all the discoveries that have flown from that line of thinking. So the test failures, the exceptions, the outliers teach us what we don't know and lead us to something new. This is how science moves forward. This is how science learns. Sometimes in the media, and even more rarely, but sometimes even scientists will say that something or other has been scientifically proven. But I hope that you understand that science never proves anything definitively forever.
Hopefully science remains curious enough to look for and humble enough to recognize when we have found the next outlier, the next exception, which, like Jupiter's moons, teaches us what we don't actually know. We're going to change gears here for a second. The caduceus, or the symbol of medicine, means a lot of different things to different people, but most of our public discourse on medicine really turns it into an engineering problem. We have the hallways of Congress,
and the boardrooms of insurance companies that try to figure out how to pay for it. The ethicists and epidemiologists try to figure out how best to distribute medicine, and the hospitals and physicians are absolutely obsessed with their protocols and checklists, trying to figure out how best to safely apply medicine. These are all good things. However, they also all assume at some level that the textbook of medicine is closed. We start to measure the quality of our health care by how quickly we can access it. It doesn't surprise me that in this climate,
many of our institutions for the provision of health care start to look a heck of a lot like Jiffy Lube. (Laughter) The only problem is that when I graduated from medical school, I didn't get one of those little doohickeys that your mechanic has to plug into your car and find out exactly what's wrong with it, because the textbook of medicine is not closed. Medicine is science. Medicine is knowledge in process. We make an observation, we guess an explanation of that observation,
and then we make a prediction that we can test. Now, the testing ground of most predictions in medicine is populations. And you may remember from those boring days in biology class that populations tend to distribute around a mean as a Gaussian or a normal curve. Therefore, in medicine, after we make a prediction from a guessed explanation, we test it in a population. That means that what we know in medicine, our knowledge and our know-how, comes from populations
but extends only as far as the next outlier, the next exception, which, like Jupiter's moons, will teach us what we don't actually know. Now, I am a surgeon who looks after patients with sarcoma. Sarcoma is a very rare form of cancer. It's the cancer of flesh and bones. And I would tell you that every one of my patients is an outlier, is an exception. There is no surgery I have ever performed for a sarcoma patient that has ever been guided by a randomized controlled clinical trial,
what we consider the best kind of population-based evidence in medicine. People talk about thinking outside the box, but we don't even have a box in sarcoma. What we do have as we take a bath in the uncertainty and unknowns and exceptions and outliers that surround us in sarcoma is easy access to what I think are those two most important values for any science: humility and curiosity. Because if I am humble and curious, when a patient asks me a question, and I don't know the answer, I'll ask a colleague who may have a similar albeit distinct patient with sarcoma.
We'll even establish international collaborations. Those patients will start to talk to each other through chat rooms and support groups. It's through this kind of humbly curious communication that we begin to try and learn new things. As an example, this is a patient of mine who had a cancer near his knee. Because of humbly curious communication in international collaborations, we have learned that we can repurpose the ankle to serve as the knee when we have to remove the knee with the cancer. He can then wear a prosthetic and run and jump and play.
This opportunity was available to him because of international collaborations. It was desirable to him because he had contacted other patients who had experienced it. And so exceptions and outliers in medicine teach us what we don't know, but also lead us to new thinking. Now, very importantly, all the new thinking that outliers and exceptions lead us to in medicine does not only apply to the outliers and exceptions. It is not that we only learn from sarcoma patients ways to manage sarcoma patients. Sometimes, the outliers
and the exceptions teach us things that matter quite a lot to the general population. Like a tree standing outside a forest, the outliers and the exceptions draw our attention and lead us into a much greater sense of perhaps what a tree is. We often talk about losing the forests for the trees, but one also loses a tree within a forest. But the tree that stands out by itself makes those relationships that define a tree, the relationships between trunk and roots and branches, much more apparent. Even if that tree is crooked
or even if that tree has very unusual relationships between trunk and roots and branches, it nonetheless draws our attention and allows us to make observations that we can then test in the general population. I told you that sarcomas are rare. They make up about one percent of all cancers. You also probably know that cancer is considered a genetic disease. By genetic disease we mean that cancer is caused by oncogenes that are turned on in cancer and tumor suppressor genes that are turned off to cause cancer. You might think that we learned about oncogenes
and tumor suppressor genes from common cancers like breast cancer and prostate cancer and lung cancer, but you'd be wrong. We learned about oncogenes and tumor suppressor genes for the first time in that itty-bitty little one percent of cancers called sarcoma. In 1966, Peyton Rous got the Nobel Prize for realizing that chickens had a transmissible form of sarcoma. Thirty years later, Harold Varmus and Mike Bishop discovered what that transmissible element was. It was a virus
carrying a gene, the src oncogene. Now, I will not tell you that src is the most important oncogene. I will not tell you that src is the most frequently turned on oncogene in all of cancer. But it was the first oncogene. The exception, the outlier drew our attention and led us to something that taught us very important things about the rest of biology. Now, TP53 is the most important tumor suppressor gene. It is the most frequently turned off tumor suppressor gene in almost every kind of cancer. But we didn't learn about it from common cancers.
We learned about it when doctors Li and Fraumeni were looking at families, and they realized that these families had way too many sarcomas. I told you that sarcoma is rare. Remember that a one in a million diagnosis, if it happens twice in one family, is way too common in that family. The very fact that these are rare draws our attention and leads us to new kinds of thinking. Now, many of you may say, and may rightly say, that yeah, Kevin, that's great,
but you're not talking about a bird's wing. You're not talking about moons floating around some planet Jupiter. This is a person. This outlier, this exception, may lead to the advancement of science, but this is a person. And all I can say is that I know that all too well. I have conversations with these patients with rare and deadly diseases. I write about these conversations. These conversations are terribly fraught. They're fraught with horrible phrases like "I have bad news" or "There's nothing more we can do."
Sometimes these conversations turn on a single word: "terminal." Silence can also be rather uncomfortable. Where the blanks are in medicine can be just as important as the words that we use in these conversations. What are the unknowns? What are the experiments that are being done? Do this little exercise with me. Up there on the screen, you see this phrase, "no where." Notice where the blank is. If we move that blank one space over "no where" becomes "now here,"
the exact opposite meaning, just by shifting the blank one space over. I'll never forget the night that I walked into one of my patients' rooms. I had been operating long that day but I still wanted to come and see him. He was a boy I had diagnosed with a bone cancer a few days before. He and his mother had been meeting with the chemotherapy doctors earlier that day, and he had been admitted to the hospital to begin chemotherapy. It was almost midnight when I got to his room. He was asleep, but I found his mother reading by flashlight
next to his bed. She came out in the hall to chat with me for a few minutes. It turned out that what she had been reading was the protocol that the chemotherapy doctors had given her that day. She had memorized it. She said, "Dr. Jones, you told me that we don't always win with this type of cancer, but I've been studying this protocol, and I think I can do it. I think I can comply with these very difficult treatments. I'm going to quit my job. I'm going to move in with my parents. I'm going to keep my baby safe."
I didn't tell her. I didn't stop to correct her thinking. She was trusting in a protocol that even if complied with, wouldn't necessarily save her son. I didn't tell her. I didn't fill in that blank. But a year and a half later her boy nonetheless died of his cancer. Should I have told her? Now, many of you may say, "So what? I don't have sarcoma. No one in my family has sarcoma. And this is all fine and well,
but it probably doesn't matter in my life." And you're probably right. Sarcoma may not matter a whole lot in your life. But where the blanks are in medicine does matter in your life. I didn't tell you one dirty little secret. I told you that in medicine, we test predictions in populations, but I didn't tell you, and so often medicine never tells you that every time an individual encounters medicine, even if that individual is firmly embedded in the general population, neither the individual nor the physician knows
where in that population the individual will land. Therefore, every encounter with medicine is an experiment. You will be a subject in an experiment. And the outcome will be either a better or a worse result for you. As long as medicine works well, we're fine with fast service, bravado, brimmingly confident conversations. But when things don't work well, sometimes we want something different. A colleague of mine removed a tumor from a patient's limb. He was concerned about this tumor.
In our physician conferences, he talked about his concern that this was a type of tumor that had a high risk for coming back in the same limb. But his conversations with the patient were exactly what a patient might want: brimming with confidence. He said, "I got it all and you're good to go." She and her husband were thrilled. They went out, celebrated, fancy dinner, opened a bottle of champagne. The only problem was a few weeks later, she started to notice another nodule in the same area. It turned out he hadn't gotten it all, and she wasn't good to go.
But what happened at this juncture absolutely fascinates me. My colleague came to me and said, "Kevin, would you mind looking after this patient for me?" I said, "Why, you know the right thing to do as well as I do. You haven't done anything wrong." He said, "Please, just look after this patient for me." He was embarrassed -- not by what he had done, but by the conversation that he had had, by the overconfidence. So I performed a much more invasive surgery and had a very different conversation with the patient afterwards.
I said, "Most likely I've gotten it all and you're most likely good to go, but this is the experiment that we're doing. This is what you're going to watch for. This is what I'm going to watch for. And we're going to work together to find out if this surgery will work to get rid of your cancer." I can guarantee you, she and her husband did not crack another bottle of champagne after talking to me. But she was now a scientist, not only a subject in her experiment. And so I encourage you to seek humility and curiosity
in your physicians. Almost 20 billion times each year, a person walks into a doctor's office, and that person becomes a patient. You or someone you love will be that patient sometime very soon. How will you talk to your doctors? What will you tell them? What will they tell you? They cannot tell you what they do not know, but they can tell you when they don't know if only you'll ask. So please, join the conversation. Thank you.
(Applause)